Apenas um detalhe terça-feira, 11 de abril de 2017

Sofia nasceu com fissura labiopalatina na cidade de Vacaria, no interior do Rio Grande do Sul. O problema não era novo para a família, já que seu pai, Gelson, também nasceu com fissura.

Assim que Leiri, a mãe de Sofia, foi informada de que teria uma bebê com fissura, contactou o parceiro local da Smile Train, Círculo Operário Caxiense, para obter a ajuda de que necessitava. Com o apoio da Smile Train, a cirurgia de reparo da fissura de Sofia foi um sucesso e os sonhos da família de viver uma vida saudável, feliz e produtiva se tornaram uma realidade.

Hoje, Sofia tem 7 meses de idade e é capaz de comer e respirar como qualquer criança de sua idade.

“A fissura labial da Sofia será apenas um pequeno detalhe na bela vida à sua frente. Acredito que o resultado da cirurgia proporcionará uma convivência mais tranquila e livre de preconceito para minha filha. Tudo isso foi possível porque a Smile Train esteve conosco desde o começo”, disse Leiri, mãe de Sofia.

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Círculo de Esperança quinta-feira, 2 de fevereiro de 2017

Caxias do Sul, ano de 2012. Mamãe Jesieli e papai Francis saem de casa felizes para realizar a última ultrassonografia antes da chegada do primogênito. Murilo, nome escolhido pelo casal, crescia saudável no ventre de sua mãe. Com uma gravidez tranquila, o casal seguiu sem receios para o exame.

Jesieli se deita para fazer a ultra. O médico passa o gel e começa a mostrar aos pais que seu bebê está bem, com os membros desenvolvidos e peso normal. Mas, ao avaliar a face, todos conseguem ver que seu lábio não estava formado. Murilo nasceria com fissura labial e palatal, foi o diagnóstico médico.

Assustados, Jesieli e Francis foram buscar informações e descobriram que não havia histórico familiar. “Fiquei muito nervosa no parto, mas me senti aliviada ao receber orientações do parceiro da Smile Train, a rede Pró-Face. Essa parceria entrou na minha vida no momento que eu mais precisava: ambos simbolizam uma família que abraçou a minha causa, me auxiliou e direcionou”, contou a mãe.

Murilo e seus pais seguiram aprendendo juntos a conviver com a fissura labiopalatal. Como o bebê não conseguia se alimentar no seio da mãe, o casal improvisou uma mamadeira feita com a embalagem de adoçante e um garrote na ponta. O menino foi ganhando peso e realizou sua primeira cirurgia.

Hoje, com 4 anos, Murilo já passou por 3 cirurgias, todas com cicatrização rápida, e continua sendo acompanhado pela Smile Train, em parceria com a equipe Pró-Face. O menino é muito alegre e saudável. Come de tudo, sem restrições e ama cantar, pintar e desenhar.

Abraçada pela família e pelas equipes médicas, Murilo e seus pais foram envolvidos em um círculo de esperança e força. “Não tenham medo. Recebi o apoio da Smile Train através da equipe Pró-Face e foi a melhor coisa que me aconteceu. Não parece que meu filho passou por cirurgias. Entendo tudo o que ele fala e nem mesmo a cicatriz aparece. A gente conseguiu! Quero fazer um álbum com fotos do Murilo e mostrar a ele quando crescer para que consiga valorizar este momento da sua vida”, contou, emocionada, a forte mãe.

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Em boas mãos sexta-feira, 23 de dezembro de 2016

A pequena Ana Lukani José chegou ao Hospital Menino Jesus, onde atua o Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês, parceiro da Smile Train em São Paulo, com poucos dias de vida e um lindo sorriso nos lábios e no olhar. A fenda labial não conteve a paz e alegria expostas na face da linda bebê. Ana parecia já perceber que ali ela seria acolhida e receberia algo precioso: tratamento de qualidade para correção da sua fissura labiopalatina.

Sem irmãos, Ana nasceu trazendo muita alegria para a família e, ao mesmo tempo, muitas incertezas. Além das dificuldades que viriam, Lukani José Tusambila, sua mãe, conta que ela e o marido se ressentiam ao ver as pessoas comentando sobre a fenda da criança. Mas com o apoio da família, veio a motivação pela busca do tratamento.

No Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês, recebida pela Dra. Daniela Kanikawa e equipe, os pais de Ana se sentiram seguros. A cada nova consulta, conheciam um pouco mais sobre a fissura labiopalatina e compreendiam cada etapa do tratamento que sua linda bebê receberia.

Aos 4 meses, Ana realizou sua primeira cirurgia, para a correção da fissura do lábio, e teve alta no mesmo dia. Retornou ao hospital uma semana depois para a retirada dos pontos e sua recuperação está plena. A bebê se alimenta com mamadeira desde o nascimento e tem ótima saúde. Futuramente, aos 18 meses, ela será submetida ao reparo da fenda palatina e, entre 9 e 12 anos, receberá o enxerto ósseo alveolar.

Dra. Daniela Kanikawa, cirurgiã plástica do Hospital Menino Jesus, conta que a parceria com a Smile Train, que vai além do momento cirúrgico, é muito importante para as famílias e profissionais. “A Smile Train tem permitido aprimoramento do tratamento fornecido em nosso centro, estimulando campanhas educacionais para profissionais da saúde de maternidades, bem como auxiliando na divulgação de informações aos pais sobre o que é a fissura labiopalatina, sua causa, tratamento cirúrgico e multidisciplinar, além de dicas de alimentação”.

Para as famílias que estão passando pelo que ela passou, mamãe Lukani deixa um recado. “Procurem a Smile Train e o Instituto Social Sírio-Libanês, no Hospital Menino Jesus, logo que o bebê nascer. Assim, será possível iniciar o tratamento precocemente com o acompanhamento de todos os especialistas necessários. Aqui, seu filho está em boas mãos”.

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Olhos do coração segunda-feira, 28 de novembro de 2016

Gustavo e Gabriel fizeram 11 anos em outubro, mais precisamente no dia 19. Gêmeos idênticos, os filhos de Michelle são adoráveis e cativam a todos com sorrisos sinceros e felizes. Os irmãos nasceram com fissura labiopalatina, com a diferença na deformidade facial: Gabriel com fenda unilateral e Gustavo com bilateral.

Michelle conta que não há casos na família dela e na do pai dos meninos. A notícia veio somente no momento do nascimento dos gêmeos, pois nos exames de ultrassom a malformação não foi identificada. A jovem mãe não estava preparada. “Durante o pré-natal, o médico via a ultrassonografia e me dizia que estava tudo bem. Quando vi os meus filhos pela primeira vez fiquei com muito medo de não conseguir cuidar deles. Meu coração estava triste, mas a partir do momento que os peguei no colo, a natureza se encarregou do resto. É amor incondicional! ”

Apesar de todos os esforços da mãe, a amamentação só foi possível durante o primeiro mês. Porém, do nascimento até agora muita coisa mudou. Gabriel realizou quatro cirurgias e Gustavo três: lábios, palatos e um cisto que apareceu entre o osso do maxilar e os dentes em Gabriel. Atualmente, os dois estão em tratamento ortodôntico na Sociedade Especializada no Atendimento ao Fissurado do Estado de Sergipe (SEAFESE), parceiro da Smile Train em Aracaju. “A vida dos meus filhos mudou para melhor, principalmente no quesito aceitação por parte da sociedade, pois as pessoas os viam como ‘algo’ do outro mundo. Apesar disso, o mais incrível foi poder vê-los encostar o lábio superior no inferior para falar”, conta Michelle.

A mãe diz que conheceu a Smile Train através da psicóloga da SEAFESE, Dra. Ana Cecília. A profissional sugeriu a ela que realizasse o cadastro da Smile Train para uma possível ajuda no andamento do tratamento dos meninos, visto que a SEAFESE não tinha condições de manter por não estar recebendo continuamente a verba estadual. “A Smile Train foi muito importante para nós porque somente o Gabriel estava tendo atendimento ortodôntico, visto que as condições do SEAFESE não permitiam atender os dois. São muitas crianças e o SEAFESE chegou em um momento crucial que impedia de dar continuidade aos trabalhos”, explica Michelle. A falta de repasse financeiro do governo do estado de Sergipe acabou fazendo com que a instituição fechasse as portas no dia 11 de novembro.

Gustavo e Gabriel venceram muitos obstáculos da fissura labiopalatina. Outros ainda virão. Mas eles têm uma mãe que faz com que eles cresçam fortes e rodeados de amor. Michelle, a mãe batalhadora que não mede esforços para conseguir o tratamento necessários para seus meninos, deixa um recado para as famílias que estão no mesmo caminho: “Não os vejam com os olhos do corpo e sim com os olhos do coração! Amem incondicionalmente e nunca sintam medo, pois eles são mais fortes do que pensamos. Aprendemos muito com eles, todos os dias. São anjos que vieram para nos ensinar que o amor sempre vence!”.

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A determinação de uma família quinta-feira, 27 de outubro de 2016

Em outubro, a Smile Train e seus parceiros se uniram em uma grande campanha humanitária para levar a 130 brasileiros algo além de cirurgias para correção de fissuras labiopalatinas: saúde e autoestima. Profissionais renomados se dedicaram a ensinar aos residentes o protocolo de qualidade e segurança necessário a todo médico que escolhe cuidar de pacientes com esta deformidade congênita.

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Palco de muita esperança e de enriquecedoras histórias de vida, Manaus formou uma equipe que realizou, em 4 dias, 50 cirurgias em crianças, jovens e adultos. Famílias moradoras de regiões à beira do Rio Amazonas, entre outros locais do estado, fizeram longas viagens até os hospitais. A grande repercussão na imprensa local chamou a atenção da população, animando aqueles que há tempos buscavam alento.

Foi no jornal do meio dia da Rede Amazônica que Elisângela Silva soube da Campanha Nacional, na véspera da triagem. Madrinha de João Gleison, de 16 anos, Elisângela e a mãe do rapaz, Rosa, buscavam há 16 anos a realização da primeira cirurgia de palato para ele. Decidida, Elisângela passa a noite no Hospital Adriano Jorge para conseguir garantir o sonho do querido afilhado.

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A mãe do rapaz conta que não há casos na família e que teve uma gravidez tranquila. João, seu segundo filho, nasceu saudável e logo foram para casa. A fenda palatal só foi descoberta na casa da família. “Dois dias depois, quando João abriu a boca, vi o palato aberto”, conta Rosa. Desde então, Rosa contou com a ajuda da irmã Elisângela para conseguir tratamento. Ao longo dos anos, depois de muitas tentativas frustradas, falta de dinheiro para ir a um centro de tratamento em outro estado e uma espera de 6 anos na fila do SUS, a família comemorou: “Estamos há 16 anos tentando, aí a Smile Train vem a Manaus e em menos de 3 dias conseguimos atendimento e a cirurgia”, relatou a madrinha.

João é um jovem calmo, paciente e muito educado. No dia da triagem, ganhou uma camisa da Smile Train e não tirou mais. Melhor goleiro do seu time ele também adora jogar videogame. Como todos os jovens, tem muitos sonhos e uma família amorosa que não desiste de ajudá-lo no que for preciso para que o rapaz possa fazer o que quiser de sua vida. Na sala de espera, minutos antes de sua cirurgia, João, emocionado, disse que não acreditava mais que conseguiria realizar esse sonho e que aquele momento era muito especial para ele. Infelizmente, a cirurgia era algo que não dependia dele. Mas ali, diante de sua realização, João, percebeu que com determinação e paciência o mundo de cada um se move. E que o amor da família o ajuda a se transformar.

A cirurgia do João foi um sucesso e agora ele se prepara para as sessões de fonoaudiologia com a equipe dos médicos Álvaro Sá e Ricardo Goes, parceiros da Smile Train em Manaus.

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O charmoso sorriso de Otávio Bryan quinta-feira, 29 de setembro de 2016

Após 15 anos da sua primeira gravidez, a dona de casa Ângela e seu marido Jean, moradores de Recife, planejaram o segundo filho, afim de aumentar a família e trazer mais alegria para casa. A criança foi muito sonhada e desejada, tanto pelos pais, como pela irmã, Joyce Kelly. Assim que decidiram embarcar novamente nessa aventura, Ângela rapidamente engravidou. Estavam todos acompanhando a gravidez e ansiosos para descobrir se viria um menininho ou uma menininha. No dia 24 de fevereiro de 2015, a mamãe foi realizar o ultrassom morfológico. Para felicidade do casal, logo no início, a médica já informou que o bebê seria um menino, assim como eles sonhavam! Continuando o exame, no mesmo dia, receberam a notícia que o bebezinho tão esperado nasceria com fissura bilateral de lábio e palato. Os pais levaram um susto e tiveram muito medo do que viria pela frente. Nenhum dos dois tinham informações sobre a causa da fissura labiopalatina e não conheciam ninguém que havia nascido assim.

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A médica, com toda paciência e profissionalismo, explicou tudo sobre a lesão congênita facial que a criança nasceria. Apesar disso, Ângela pesquisou sobre o assunto na internet e ficou extremamente abalada com as imagens e informações que encontrou. Nesse momento, o mundo do casal parecia desmoronar, a tristeza e a preocupação pareciam ter abalado o sonho da família.

Num determinado dia, Ângela amanheceu mais forte e resolveu encarar de frente os problemas que teria que passar. Pensou em como seu filho iria precisar dela e lembrou de todo amor que havia em seu coração por aquela criança que ainda nem havia chegado ao mundo. A partir desse momento, a família começou a se preparar para a chegada do pequeno Otávio Bryan.

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Uma semana antes do previsto, Otávio nasceu! No início a família teve dificuldade em falar sobre o assunto com pessoas conhecidas que perguntavam qual era o problema na face do bebê e olhavam para o pequeno de forma piedosa que deixava Ângela um pouco triste. Logo esse momento foi superado. Os pais de Otávio resolveram ir atrás do tratamento adequado para o seu bebê, e, mesmo sem condições financeiras, buscaram ajuda para que ele tivesse tudo o que fosse necessário para sua recuperação. Foi nesse momento que a Smile Train apareceu na vida da família.

Após buscar ajuda no parceiro IMIP-CADEFI, eles foram orientados que, graças a ajuda da Smile Train, todo o tratamento de Otávio Bryan seria gratuito, tanto as cirurgias quanto seu acompanhamento multidisciplinar. Nesse momento a família tirou um grande peso e começou a enfrentar mais levemente esse primeiro momento com o seu pequeno. Como no início Otávio não conseguia mamar no peito de sua mãe, Ângela aprendeu a usar a mamadeira de colherzinha para que ele pudesse se alimentar e ganhar peso para passar por sua primeira cirurgia. A partir desse momento a vida da família ganhou mais momentos de alegria.

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Com 1 ano de idade atualmente e depois de duas cirurgias, Otávio vive bem e é o xodó da família. Ele continua fazendo seu tratamento e se desenvolvendo dentro do possível. Para orgulho de Ângela, sua primeira palavrinha foi mamãe! A família agradece muito todo o apoio da Smile Train.

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Somos todos iguais quinta-feira, 25 de agosto de 2016

A história desse mês é a do pequeno catarinense Guilherme Finkbeiner, de apenas 8 meses de idade. Sua mamãe Flávia ficou em choque quando soube que seu filho nasceria com fissura labiopalatal pois era um assunto desconhecido para ela. Apesar de conhecer um rapaz que tinha lábio leporino, ela não sabia ao certo do que se tratava. Inicialmente, Flávia ficou com muito medo de não saber lidar com a situação, mas resolveu pesquisar sobre o assunto e foi se tranquilizando e se preparando para o nascimento do Guilherme. Ela sabia que precisava ser forte para vencer essa luta junto com seu filho.

Assim que Guilherme nasceu Flávia foi procurar ajuda. Foi nesse momento que a Smile Train teve papel fundamental na vida dela e do seu pequeno amor. Através da parceria da Smile Train com o Centrinho Joinville, em Santa Catarina, foi possível realizar a cirurgia e obter o suporte necessário para o pré-operatório. Assim, aos 3 meses de idade o pequeno guerreiro foi para a sua primeira cirurgia de correção da fenda bilateral no lábio. Com a ajuda das ONGs, Flávia e a família ficaram aliviadas e tranquilas pois encontraram um lugar onde Guilherme teria todo suporte necessário, não só cirúrgico, mas também no tratamento multidisciplinar necessário ao longo de seu crescimento.

Desde então, Guilherme vem se desenvolvendo muito bem. Flávia conseguiu amamentá-lo em seus seios com a ajuda da equipe e, após a cirurgia, as mamadas ficaram ainda mais fortes, fazendo com que a criança ganhasse peso e se fortalecesse.

A mãe não poderia estar mais feliz em ver seu pequeno Guilherme se recuperando tão bem. Para Flávia, a maior lição disso tudo foi ter aprendido a olhar para os outros com mais carinho, amor e compreensão. No início foi difícil devido à falta de informações que ela tinha, mas graças ao apoio da Smile Train e do Centrinho Joinville, tudo está dando certo. “Aprendi que todo mundo é igual. Somos todos iguais nas diferenças. Com essa minha experiência, meu amor só cresce”, conclui a sorridente mamãe do lindo Guilherme.

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O sorriso do anjo Gabriel quinta-feira, 28 de julho de 2016

Foi durante a gestação que a mamãe Fabiane ficou sabendo que seu pequeno Gabriel nasceria com fissura labiopalatal. Durante uma semana chorou sem parar e toda felicidade que ela estava vivendo foi abalada pela notícia.

Para entender melhor o que estava vivendo, ela recorreu à internet e ficou muito assustada com as imagens que encontrou. Fabiane ficou ainda mais apreensiva porque não conhecia ninguém que tivesse passado por essa experiência para ajudá-la nesse momento.

Não é à toa que a presença de um médico acompanhando a gravidez é fundamental para todas as mães. Sua obstetra interveio para acalmá-la e, após uma consulta, indicou o FUNDEF, parceiro da Smile Train em Lajeado, no Rio Grande do Sul.

 A parceria da Smile Train com o FUNDEF vem de longa data. O suporte dado pela Smile Train proporcionou o aumento da capacidade de atendimentos realizados pelo FUNDEF. Atualmente, são financiadas mais de 280 cirurgias por ano, além do tratamento multidisciplinar oferecido a todos os pacientes com fissura labiopalatal. E o Gabriel é um deles.

 Esse contato prévio com a equipe que faria o tratamento do Gabriel após o parto foi muito importante para Fabiane criar forças e se tranquilizar até a chegada de seu bebê. A mamãe se sentiu acolhida e esperançosa em relação ao futuro do seu pequeno.

 Tudo aconteceu perfeitamente bem: aos três meses o anjo Gabriel passou pela cirurgia de fechamento do lábio. Após essa primeira intervenção cirúrgica, continuou seguindo toda rotina de tratamento proposta pela equipe do FUNDEF, sendo sempre acompanhado pela Smile Train.

 Hoje, Gabriel tem cinco anos de idade e leva uma vida normal, brincando e sorrindo como qualquer criança da sua faixa etária. Os pais do menino, que acharam que o tratamento seria muito complicado e caro, se surpreenderam com o excelente suporte gratuito que tiveram. Gabriel continua sendo acompanhado pela equipe médica e talvez precise seguir novos passos no seu tratamento, mas uma coisa é certa: ele, a mamãe e o papai agora vivem tranquilos e felizes.

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Amor em forma de sorriso quarta-feira, 29 de junho de 2016

Thiago é um lindo menino de dois anos, muito feliz e esperto. Ele é uma daquelas crianças cercadas de amor e recebe diariamente o carinho de muitas pessoas da família pois mora com sua mãe, Marcia, com a irmã de nove anos, o padrasto, a vovó e os bisavós. É uma grande família, unida e forte!

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Há dois anos chegava o esperado menininho que veio trazendo uma novidade: Thiago tem fissura labiopalatal. Nenhum caso na família, nenhuma informação, um novo caminho a seguir.

Moradores da cidade de Araguatins, que fica no estado do Tocantins, Marcia e o marido descobriram que seria possível encontrar ajuda em um local perto da casa deles, no Instituto Sorriso Legal, em Marabá. Localizado no estado do Pará, vizinho a Tocantins, a viagem não leva mais do que três horas. Através do Facebook deste centro parceiro, a família conheceu o trabalho da Smile Train.

O susto inicial virou esperança. Marcia conta emocionada o que veio logo depois da primeira consulta do pequeno Thiago:

“Quando a assistente social Daiane Batista do Nascimento, do Instituto Sorriso Legal, me ligou dizendo que estava marcada a cirurgia me deu medo, mas ao mesmo tempo fiquei feliz. Depois da cirurgia me senti muito agradecida por tudo ter dado certo e feliz com o resultado, pois ficou perfeito. Mostrei as fotos para o Thiago do antes e depois e ele não parava de se admirar! Ele está bem e se recuperando rápido. Nossa vida mudou. Me sinto mais motivada para continuar o tratamento dele. Sei que um dia, quando ele tiver adulto, vai ver o que eu fiz por ele e ficará muito feliz com a sua transformação. Com apenas uma cirurgia a mudança já é nítida e nem parece que ele tem fissura labiopalatal. Agora quero ter forças para continuar cuidando do meu lindo filho e sei que fui confiada para isso”.

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O pequeno Thiago realizou a cirurgia no dia 6 de maio no Hospital Regional de Marabá. Mensalmente, a Smile Train e o Instituto Sorriso Legal promovem campanhas para que possam atender a grande demanda de pacientes na região Norte. Essa ação tem levado esclarecimento e esperança para muitas famílias.

Hoje, Thiago é um lindo menino de dois anos, mais feliz por ter um novo sorriso!

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Tempo de ser feliz quarta-feira, 18 de maio de 2016

No início de 2014, a dona de casa Franciele Marmentine descobriu que estava grávida. Animada, contou ao marido Valdo a novidade e começaram a se preparar para aumentar a família.

Moradores da Cidade de Campestre da Serra, no Rio Grande do Sul, Valdo e Franciele seguiram a rotina necessária de exames e consultas. Ao descobrir o sexo, o menino ganhou o nome de Davi.

Tudo corria bem e, ao chegar ao oitavo mês de gravidez, Franciele foi fazer mais um exame de rotina quando veio a notícia: Davi nasceria com fissura labial. A fenda palatina ainda não era uma certeza. “Para mim foi um choque, fiquei triste, chorei, não havia nenhum caso na família”, relata a jovem mãe.

Assustada com o diagnóstico, Franciele foi buscar informações nas mídias sociais. As imagens de crianças antes da cirurgia deixavam o seu coração apreensivo. Contar com o apoio emocional da família foi fundamental para aliviar o sofrimento.

 

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Foi no dia 9 de dezembro de 2014 que o pequeno Davi chegou ao mundo. Após o parto, Franciele recebeu orientações do médico do Pró-Face, parceiro da Smile Train em Caxias do Sul, que a tranquilizaram. Davi tinha fissura no lábio e também no palato, mas com o suporte do médico a mãe seguiu confiante.

 

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Com a família fortalecida, Davi foi encaminhado para a primeira cirurgia de labioplastia, marcada para abril de 2015. Em cada nova etapa, Franciele e Valdo ficavam apreensivos, mas a união e o amor do casal os fortalecia. Aos 4 meses, Davi realizou o procedimento no Pró-Face, com toda a segurança e qualidade que a Smile Train e seus parceiros promovem pelo mundo. A cirurgia para fechar o palato aconteceu mais para a frente, em fevereiro de 2016. Para Franciele, os resultados se resumem em uma única palavra: felicidade.

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