Victoria descobre a sua voz terça-feira, 19 de abril de 2016

Os pais biológicos de Victoria não sabiam como alimentar um bebê com fissura palatina. Quando Veronilee passou e viu a criança drasticamente abaixo do peso e quase morrendo de desnutrição, ela sabia que precisava ajudar. Assim, Veronilee adotou Victoria e, ao longo dos meses seguintes, cuidou para que a saúde dela se restabelecesse.

Quando Victoria ficou saudável, Veronilee se preocupou em buscar tratamento para a fissura de palato da menina, que precisava ser reparada. Ela encontrou um hospital privado, mas a cirurgia custaria em torno de R$ 8 mil, valor que ela não tinha.


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Cinco anos depois, Victoria ia para a escola pela primeira vez e estava muito animada para fazer novos amigos. No entanto, por causa de sua fenda palatina não reparada ela tinha dificuldades para pronunciar as palavras corretamente. Na escola, Victoria sofreu bullying das outras crianças e, depois de meses sendo ridicularizada, a menina parou de falar com os colegas e de participar das aulas.

 

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No final de 2014, Veronilee ouviu falar sobre a campanha cirúrgica promovida pela Smile Train na Amazônia. Depois de passar por uma avaliação, Victoria foi selecionada para realizar a cirurgia e, assim, mãe e filha viajaram pelo Rio Marañón abaixo até o Hospital Geral Benjamin Constant, parceiro da Smile Train. Victoria e Veronilee admitiram que estavam com medo da cirurgia, mas tudo correu muito bem e a cirurgia foi um sucesso.

 

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Graças a sua cirurgia de fenda palatina, as habilidades na fala de Victoria estão se desenvolvendo rapidamente. A cada dia, Victoria pronuncia mais palavras e sua confiança só aumenta. Agora ela tem interesse nas atividades escolares e participa das aulas. Sua mãe diz que gosta de ver Victoria voltando da escola feliz!

 

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Uma forma de Victoria melhorar a sua fala é cantando e se apresentando. Ela é fascinada por música e adora dançar.

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Atualmente, Veronilee está feliz porque os dias de preocupação e incerteza não existem mais e espera um futuro brilhante para sua filha. Recentemente ela disse: ” O tratamento oferecido pela Smile Train transformou Victoria em uma criança feliz e saudável. Agora, ela pode ser como qualquer outra criança de sua idade e tem um futuro brilhante e promissor “.

 

Partes do texto escritas por Robin Wyatt.

Créditos de todas as imagens: © Robin Wyatt Vision

robinwyatt.org/photography | robin@robinwyatt.org

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A experiência do amor segunda-feira, 28 de março de 2016

Aline era uma jovem gestante que esperava ansiosamente com seu marido o nascimento do primeiro filho do casal. O sexo já era sabido, e um menininho era amorosamente aguardado. Durante uma consulta do pré-natal, no quinto mês de gestação, o ultrassom revelou que Lucas era portador de lábio leporino.

 “Fiquei sem reação, meu esposo que estava ao meu lado pegou o celular e pesquisou na internet sobre o lábio leporino e quando vimos as imagens fiquei congelada, procurei disfarçar, mas por dentro estava desesperada. O médico, muito tranquilo, explicou um pouco sobre esta má formação. Fui para casa e então desabei, chorei muito. A partir daí toda oportunidade que tinha ficava pesquisando a respeito de lábio leporino e fenda palatal”, relata Aline.

Aline lembrou de uma amiga que tinha um bebê com a mesma má formação e imediatamente entrou em contato com ela. Ana Paula a tranquilizou contando um pouco sobre sua experiência e indicando um centro de fissuras labiopalatais próximo, no Hospital Geral Universitário de Cuiabá, parceiro da Smile Train em Cuiabá.

“Lá, fui recebida pela doutora Yolanda Barros, uma pessoa maravilhosa que me acolheu e me explicou como tudo funcionava. Passei também pela fonoaudióloga e pela psicóloga, todas muito atenciosas e queridas. Sai de lá esclarecida e mais tranquila. Agora era só esperar o grande dia do nascimento. Ainda não sabia se o bebê teria também a fenda palatal, já que na ultra não deu para ver, mas estava preparada para isso pois sabia que havia grande chance de ter.

Apesar de estar mais tranquila quanto à fissura, estava preocupada em como seria amamentá-lo. Chegado o dia, foi uma surpresa quando ele nasceu: vi todas as preocupações sumirem, ele era o bebê mais lindo do mundo, eu só queria pegá-lo em meus braços e ter ele para mim, aquele sentimento que só uma mãe sabe como é.  Então descobrimos que também tinha fenda palatal, o que já esperávamos.

A hora de amamentar foi uma luta, tentei o quanto pude, queria muito que ele conseguisse ficar só no seio, mas infelizmente não foi possível pois ele começou a perder peso, se cansava e sugava pouco. Então tive que introduzir a mamadeira: eu tirava o leite do seio e intercalava com leite de fórmula. Meu leite acabou secando e fiquei muito triste, mas o mais importante era ele se alimentar. Testamos várias mamadeiras diferentes pois o bico machucava o céu da boca, formando uma ferida, e depois de umas 5 mamadeiras encontramos uma que melhor se adaptou. Esperamos ele ganhar peso para fazer sua primeira cirurgia do lábio, realizada aos 3 meses de idade. Senti-me impotente ao deixá-lo no centro cirúrgico, foi um momento muito difícil. Mas a cirurgia foi um sucesso, tudo correu melhor que o esperado.

Hoje o Lucas está ótimo, com um lindo sorriso novo, cheio de saúde e alegria. Só tenho a agradecer a Deus que nos abençoou e a equipe do centro de fissuras do HGU que foi muito eficiente em seu trabalho”, conta a jovem mãe.

Que este relato de amor sirva de alento aos familiares que estiverem passando por uma experiência como a da Aline. O amor transforma a dor em sorrisos.

O pequeno Lucas no colinho da mamãe Aline após a cirurgia.

O pequeno Lucas no colinho da mamãe Aline após a cirurgia.

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Superação em forma de sorriso segunda-feira, 15 de fevereiro de 2016

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Otávio Felipe nasceu em  abril de 2002 com fissura lábio palatina, no interior do estado do Paraná. Quando o menino nasceu, sua família não tinha qualquer conhecimento sobre fissura e teve um grande susto, pois não sabia nada sobre o tratamento e, especialmente, como alimentá-la.

Logo após o seu nascimento, Otávio e seus pais foram encaminhados para um Centro em São Paulo, mas por ficar muito longe, atrapalhava o andamento do tratamento. A família foi então encaminhada ao CAIF/AFISSUR, parceiro da Smile Train no Paraná,  justamente por estar mais perto do local de residência da família. Além de facilitar a localização, passar o tratamento para um centro no próprio Estado de origem acarretaria menos custos para a família.

Toda a reabilitação de Otávio passou a ser seguida no CAIF/AFISSUR. No ano de 2009, com o surto de gripe Influenza A-H1N1, a mãe de Otavio  faleceu no parto de seu irmão. A família, então, teve momentos difíceis e a avó paterna assumiu a criação de Otávio e seu irmão. Em meados de 2011, o tratamento foi interrompido por questões pessoais, retomando o processo de tratamento interdisciplinar em 2013.

Com a ajuda do CAIF/AFISSUR no processo de luto e perda da mãe, a família pôde se recuperar  para que Otavio crescesse um menino saudável e feliz. Ela ressalta que com o tratamento disponibilizado pelo CAIF/AFISSUR e com o apoio da Smile Train, certamente, Otávio agora tem seus direitos e deveres, como cidadão, garantidos e uma vida repleta de sorrisos!

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Inspiração em forma de sorriso sexta-feira, 15 de janeiro de 2016

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Vivian Vitória é uma criança que honra o nome que possui. Uma vencedora de apenas 7 anos, que já enfrentou muitas batalhas e hoje pode encará-las com um novo sorriso.

A fissura lábio palatina não foi o único desafio enfrentado pela menina. Sua mãe faleceu dois dias após o parto e a menina ficou sob os cuidados atenciosos de seus avós maternos, Maria Lucia e Joel.

Devido ao parto conturbado, Vivian Vitória teve que, logo nos primeiros dias de vida, lutar contra doenças perigosas. Uma hérnia umbilical e uma doença chamada encefalocele, patologia na qual ocorre a herniação do cérebro e das meninges por aberturas no crânio e que tem como único tratamento efetivo disponível a cirurgia reparadora.

Para tratar da fissura lábio palatina, que causava problemas para a menina respirar e se alimentar, os avós de Vivian foram encaminhados para o Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, no qual funciona a ONG Saúde Criança Repensar, parceira da Smile Train no Rio de Janeiro.

Sua primeira cirurgia foi realizada em outubro de 2008, quando Vivian tinha 1 ano e 5 meses. Apesar das dificuldades enfrentadas no pré e pós-operatório, principalmente em relação à alimentação, graças ao empenho de sua avó, juntamente com a equipe multidisciplinar do Hospital do Loreto, a pequena superou mais esse obstáculo.

Esse é só o começo da história de Vivian Vitória, que tão pequena já enfrentou e venceu tantas batalhas e já é uma pequena guerreira. A menina, que continua o tratamento contínuo no Hospital do Loreto, com certeza irá conseguir, a cada dia, novos sorrisos cheios de conquistas.

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Coral Smile Train (CEFIL Ilha)Maria Clara nasceu na cidade Ilhéus, na Bahia, com fissura lábio palatina. Sua mãe, Maria Domingas, não sabia nada sobre a essa condição e ficou muito preocupada de não poder cuidar da menina.

Foi então que a madrinha da menina, Maura, foi visita-la e falou sobre o tratamento gratuito realizado no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, onde funciona o Saúde Criança Ilha, parceiro da Smile Train no Rio de Janeiro. A primeira cirurgia de Maria Clara, de fechamento do lábio, foi aos 5 meses de idade.

A partir daí, Maura começou a levar Maria Clara para o tratamento no Loreto, sempre que solicitado pela equipe médica multidisciplinar, da Bahia para o Rio. Porém, com a necessidade  de um cuidado contínuo, quando a menina fez 6 anos Maura a trouxe para morar no Rio de Janeiro com ela.

“Todo mês eu trazia ela da Bahia para o tratamento no Rio. Com 6 anos, falei à mãe dela que não dava mais e, desde então, ela passou a ser minha filha também” Afirma Maura.

Coral Smile Train (CEFIL Ilha)Hoje, com 16 anos, Maria Clara já passou por 5 cirurgias, todas com uma boa recuperação. Além do procedimento cirúrgico, ela também passa por consultas regulares com ortodontista e fonoaudióloga. E foi em um dos projetos ligados à melhoria da voz que Maria Clara teve a oportunidade de conhecer mais pessoas com a mesma condição que ela.

O Coral do CEFIL, que é uma iniciativa da Smile Train com o Saúde Criança Ilha, é uma forma lúdica de tratamento fonoaudiológico é frequentado por Maria Clara desde o início, em 2012, e, assim como em suas consultas, ela está sempre presente nos ensaios.

“O pessoal do hospital é como uma família e o coral ajudou na fala e a reduzir a timidez” Comemora Maura, que também participa do projeto, tendo se apresentado junto com a sua afilhada em diversas apresentações públicas.

Apesar das dificuldades enfrentadas, a persistência na continuidade do tratamento mostra que, apesar de um longo caminho, é possível conquistar uma vida cheia de sorrisos.

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Uma pequena guerreira e seu novo sorriso segunda-feira, 30 de novembro de 2015

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Mesmo tendo meses de idade, Maria Luysa já pode ser considerada uma guerreira. Desde quando nasceu, em setembro de 2014, enfrentou muitas batalhas e hoje pode sorrir frente a todos os obstáculos superados.

A pequena, que é da Paraíba, nasceu prematura e com fissura de lábio e palato, o que dificultava a sua alimentação. Para completar o quadro preocupante, a pequena ainda tinha anemia plaquetase e dificuldade de ganho de peso, o que piorava ainda mais a situação.

A sua mãe, Josicleide de Brito, só soube da fissura na hora do parto e não tinha informações a respeito dessa condição. A pequena foi então encaminhada pela maternidade ao Instituto de Fissura Lábio Palatal da Paraíba, centro parceiro da Smile Train.

Josicleide abraçou e obedeceu todas recomendações feitas pela equipe médica e Maria Luysa foi inserida no projeto de subsídio da Smile Train para complementação de leite. No mês de março desse ano, com o peso ideal, a pequena fez a sua cirurgia, que foi um sucesso!

Maria Luysa ainda aguarda para realizar a cirurgia de palato e, como todos pacientes com fissura, ainda tem uma longa jornada de tratamento pela frente, mas já pode ser considerada uma guerreira por tudo que já superou em tão pouco tempo de vida. Em breve, essa pequena terá todo o acompanhamento multidisciplinar gratuito e de qualidade característico da Smile Train.

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Esperança difundida através de um novo sorriso segunda-feira, 31 de agosto de 2015

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Tefé, cidade localizada no interior da Amazônia, a 500 Km da capital Manaus, é uma cidade em que muitos chegam de barco e a viagem às vezes demora mais de 2 dias. Encontrar tratamento completo para a fissura lábio palatina nessa cidade parecia improvável a algum tempo atrás, mas essa realidade mudou.

Miguel, um garotinho de olhos doce e meigos, nasceu com fissura lábio palatina e já fez a sua cirurgia no dia 05 de agosto no Hospital Municipal de TEFE. De uma família muito simples, ele não poderia ter um novo sorriso se não fosse pela ajuda da Smile Train e da equipe de cirurgiões parceiros que viajam a cada 6 meses para essa pequena cidade.

Com 2 anos e meio de idade se mostrou o tempo todo muito comportado. Junto aos seus pais, Miguel observava atentamente todo o movimento ao seu redor e parecia que já sabia que algo mudaria a sua vida. Sua mãe Adriana dedica sua vida a cuidar do pequeno, enquanto seu pai trabalha com mototáxi para sustentar a família.

Sempre atento a tudo o que acontecia, Miguel ficou até a ultima hora antes da anestesia com um lindo sorriso em seu rosto. Ele sabia que coisas boas viriam e que quando acordasse da cirurgia seu rostinho já lindo estaria ainda mais iluminado.
Adriana está gravida de 3 meses. Logo Miguel terá um irmãozinho para brincar e compartilhar com ele toda a alegria de um sorriso. O que nunca faltou para esse doce menino.

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Sorriso em Dobro segunda-feira, 29 de junho de 2015

Pedro e Luis Henrique

 

Como se já não bastasse a emoção de descobrir que iria ter gêmeos, a mamãe Marcia Nair Fortes, teve outra surpresa logo no parto. Seus meninos, Pedro Henrique e Luis Henrique, nasceram com fissura lábio palatina.

A família foi então encaminhada à FUNDEF, parceira da Smile Train que fica em Lajeado, a 500km de Maçambará, cidade onde moram. Apesar da distância, o tratamento multidisciplinar realizado com excelência ajudou a mudar a vida dessas crianças.

Atendidos pela primeira vez em setembro de 2012, tanto Pedro quanto Luis fizeram o procedimento de correção do lábio apenas 1 mês depois. Já a cirurgia do palato, que demanda um pouco mais de tempo, foi realizada em janeiro de 2014.

Atualmente, apesar do susto, os dois meninos vivem uma nova vida, são tranquilos e interagem com outras crianças. Tudo isso graças ao empenho de seus pais na reabilitação de seus filhos, que participam ativamente de todas as fases do tratamento e o auxílio da FUNDEF, que junto com a Smile Train, trabalha em todas as frentes terapêuticas para oferecer, gratuitamente, qualidade e segurança para toda a família.

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Vida Nova para Ravi sexta-feira, 29 de maio de 2015

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Após o susto e a preocupação que uma fissura geralmente causa, Sandra e Davi, pais do pequeno Ravi, agora podem comemorar as alegrias de um novo sorriso.

Apesar de ter feito todos os ultrassons quando estava grávida, nenhum dos exames mostrou a fissura no lábio de Ravi, fazendo com que Sandra só descobrisse essa condição no parto. “Quando a pediatra trouxe o Ravi para amamentar, ele já veio vestido e com uma coberta na boca e como estava frio, eu não vi a princípio. Quando eu estava amamentando, a médica me mostrou e me explicou sobre essa condição, me tranquilizando quanto à alimentação do meu filho, uma das minhas maiores preocupações”, afirma Sandra.

Apesar de o pequeno não ter tido nenhum problema para se alimentar, Sandra ficou preocupada com a fissura de Ravi e pesquisou em todos os lugares sobre formas de tratamento, causas e lugares onde o pequeno poderia ter os melhores cuidados. A pediatra do menino encaminhou Sandra ao FUNDEF, centro parceiro da Smile Train em Lajeado, a cerca de 250km de Charrua, no Rio Grande do Sul, onde a família mora.

“No FUNDEF tive contato com o cirurgião e a fonoaudióloga, que me tranquilizaram e disseram que o caso do Ravi era menos grave, já que ele não tinha dificuldades em se alimentar e a fala dele estava normal”, relata a mãe do menino.

Com um ano de idade, Ravi fez a sua cirurgia, que foi um sucesso. Todas as preocupações de Sandra e Davi foram embora depois que viram o novo sorriso de seu filho.

Ravi ainda visita o FUNDEF para acompanhamento da fonoaudióloga e do ortodontista, como parte do tratamento multidisciplinar padrão da Smile Train no mundo. Mesmo com esse obstáculo, com a ajuda de uma boa equipe médica, essa família pode contar com uma vida repleta de sorrisos impecáveis.

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Gerações unidas pelo sorriso sexta-feira, 17 de abril de 2015
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Foto: Cintia Erdens Paiva.

Rio de Janeiro, Brasil: A história de Bruna Senhorinho com o Saúde Criança Ilha, associação parceira da Smile Train no Rio de Janeiro, vem de longa data. Desde 1983, quando tinha três meses de idade, Bruna frequenta os corredores do ambulatório, graças aos cuidados constantes de seus pais, que nunca a deixaram faltar uma consulta.

A fissura lábio palatina e as dificuldades iniciais com a alimentação não impediram a família de seguir unida para dar a Bruna um tratamento seguro e de qualidade, que veio a se tornar uma inspiração para ela.

Em sua infância, Bruna diz que era muito tímida e, por conta de sua condição, não costumava socializar ativamente com as outras crianças, “Naquela época eu ainda estava fazendo o tratamento e tinha receio das outras crianças fazerem brincadeiras com a minha voz”.

Atualmente, com uma voz e eloquência invejáveis, Bruna decidiu escolher a sua carreira profissional baseada no sucesso de seu tratamento. Fonoaudiologia foi o curso escolhido por Bruna e, quando se formou em 2013, ela decidiu fazer uma especialização em voz, justamente para ajudar outros pacientes com fissura lábio palatina. “Eu vi no tratamento fonoaudiológico um resultado tão bom e que me auxiliou tanto, que resolvi me especializar para poder ajudar outros com a mesma condição”, afirma.

Além disso, ela ainda participou do Coral do CEFIL, uma iniciativa da Smile Train junto com o Saúde Criança Ilha, que tem como objetivo tornar o tratamento fonoaudiológico uma experiência mais lúdica através da música. “Eu achei a iniciativa maravilhosa e penso que, se tivesse essa oportunidade quando criança, minha timidez teria sido menor”, elogia Bruna.

Casada desde 2007 com o professor de música André Alves, no final de 2014 Bruna foi presenteada com a chegada de Nicolas, seu primeiro filho.

O menino, que também nasceu com fissura labial, conta com todo o apoio de seus pais e, com a experiência que Bruna já tem, o Loreto novamente se tornou a escolha da família para o tratamento do pequeno.

“Tanto para mim quanto para o Nicolas, o hospital e a equipe sempre foram muito atenciosos, estando prontos para nos atender com um tratamento de qualidade. E, por isso, só tenho a agradecer”.

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