Preocupação transformada em sorriso quinta-feira, 19 de março de 2015

Vanessa e Enzo

“Meu filho Enzo nasceu no dia 27 de maio do ano passado, no Hospital Santa Luzia, em Brasília. Ao fazer a ultra sonografia morfológica, durante o meu quinto mês de gestação, descobri que o meu pequeno tinha fissura lábio palatina, uma condição da qual eu nunca tinha ouvido falar antes. Para piorar, infelizmente, o médico que fez o meu acompanhamento não me deu muita orientação sobre a fissura, apenas disse que teríamos que esperar o Enzo nascer para ver a gravidade e que seríamos encaminhados para o HRAN (Hospital Regional da Asa Norte) após o nascimento, pois lá é que ocorre o tratamento para esses casos.

Quando o Enzo nasceu, a equipe médica me falou que a fissura era apenas no lábio, mas mesmo assim chorei muito. Apesar do meu médico ter dito que ele não mamaria no peito, isso não aconteceu, o Enzo conseguiu mamar a partir do segundo dia de vida e pegava muito bem, não teve dificuldades. Mesmo assim, ficava preocupada pensando como ia ser sua alimentação e se ele teria alergia a tudo. Fora outras preocupações, como o preconceito das pessoas e como seria a cirurgia.

Porém, quando o Enzo tinha 20 dias fui pela primeira vez ao HRAN marcar a consulta e tudo mudou. No mesmo dia passamos pela psicóloga, que nos tranquilizou e mostrou que ele é uma criança normal como qualquer outra e deve ser tratada como tal. Em seguida, passamos pelo cirurgião que nos explicou todo o processo e continuamos com outras especialidades. A cirurgia foi marcada para o dia 8 de outubro, enquanto isso fizemos os exames solicitados para verificar se estava tudo certo.

Foram passadas as orientações e no dia da operação estávamos acompanhados pela psicóloga, que foi de grande ajuda. Foi feito uma obra de arte e o lábio dele ficou perfeito! A partir dali sabia que não ia mais viver com o preconceito das pessoas, olhares, cochichos e risos maldosos e meu filho não ia sofrer com isso. A respiração dele também melhorou bastante.

A fissura é só no lábio, então serão feitas mais duas cirurgias: uma na gengiva, que foi afetada; e outra no nariz. A equipe é sensacional, eles têm amor pelo que fazem, porém o local não ajuda. Se eles tivessem um lugar só para esse atendimento poderiam trabalhar mais ativamente com quem sofre de fissura. Agradeço pela existência da Smile Train que tem feito um serviço maravilhoso e tem mudado vidas”.

 

Depoimento de Vanessa, mãe de Enzo.

 

 

 

 

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Um novo começo: a história inspiradora de Lucas Oliveira quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Para uma criança, uma das partes mais difíceis de ter fissura lábio palatina é encontrar a aceitação dessas pessoas. Não é incomum para crianças com fissura, que frequentam a escola, serem excluídas de jogos em grupo e sofrerem bullying. Lucas Oliveira foi uma dessas crianças estigmatizadas e intimidadas por sua fenda e, isso, infelizmente, elevou a sua baixa autoestima. Lucas diz: “eu passei os primeiros oito anos da minha vida crescendo muito tímido e triste”.

Graças à Associação Saúde Criança Ilha, parceira da Smile Train no Rio de Janeiro, Lucas foi capaz de receber a cirurgia gratuita para sua fenda. Logo depois, a cura física e emocional começou a tomar forma. Patrícia, mãe do menino, o inscreveu para o tratamento de musicoterapia. Lucas começou a cantar todos os dias e ainda teve o seu irmão como companhia, para praticar o canto com ele quando estavam em casa. A terapia foi um sucesso surpreendente e estas sessões incentivaram Lucas, impulsionando a sua confiança e fazendo- o ficar mais à vontade consigo. Hoje, além de cantor, o menino é: lutador de jiu jitsu campeão, ator em novelas e, claro, um modelo de superação.

Patrícia diz que ela é eternamente grata e que ela ainda envia atualizações e fotos do incrível progresso do filho.

Lucas Oliveira

Lucas em uma de suas sessões de foto como modelo

 

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Vida nova para Yan sexta-feira, 9 de janeiro de 2015

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Em 30 de Setembro de 2011, na cidade de Passo Fundo, no Rio de Grande do Sul, nasceu o pequeno Yan Pierre Martins. O menino apresentava uma fissura na parte direita do lábio, além de uma abertura na região do palato. Seus pais, Odair e Adriana, afirmam que o choque foi grande, pois eles tomaram conhecimento da fissura somente na hora do parto. “Nós nunca tínhamos ouvido falar nada sobre essa condição antes. Na hora do parto, não sabíamos o que fazer.” Afirma Odair.

Os pais de Yan ficaram muito receosos e, com essa nova realidade, surgiram muitas dúvidas. Como alimentá-lo? Poderia falar? Como iria ser seu desenvolvimento? Passado o impacto inicial da notícia, seus pais encontraram auxilio junto à Secretaria de Saúde de Passo Fundo, que os enviou para a FundeF, fundação parceira da Smile Train em Lajeado.

A maior dificuldade de Yan foi justamente na amamentação, já que depois de 18 dias o leite de Adriana secou e o pequeno iniciou uma alimentação com leite específico para a sua idade. Passado esse entrave, foi marcada a primeira cirurgia, realizada em Novembro de 2012.

Após a primeira cirurgia, feita pelo Dr. Alan Viegas Detobel, Yan retornou para consultas pós-cirúrgicas, marcou a cirurgia do palato, realizada logo em Janeiro de 2013 e atualmente segue o plano de tratamento interdisciplinar elaborado para a cura total de Yan.

Seus pais afirmam que, graças ao tratamento que prioriza a individualidade de cada paciente, Yan já consegue comer os mais diversos alimentos e que o desenvolvimento do menino é saudável.

 Yan ainda terá o auxílio de fonoaudiólogos, pediatras e ortodontistas, além de um acompanhamento específico de uma psicóloga para ele e sua família. Graças ao carinho e aos cuidados de seus pais e da FundeF, hoje Yan pode viver uma vida sem nenhuma restrição.

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Quando Viviane  descobriu que seu filho, Rafael, tinha fissura lábio palatina, sua primeira reação foi a tristeza e a preocupação com o futuro do pequeno. Como cuidar desse bebê tão frágil? Como ele vai conviver com essa condição? Como a sociedade vai enxergá-lo?

Após uma pesquisa na internet sobre a fissura lábio palatina e o seu tratamento, Viviane encontrou um parceiro da Smile Train, localizado no Lajeado, Rio Grande do Sul.

Prontamente, assim que chegou ao centro de atendimento, Viviane recebeu todas as instruções de como alimentá-lo e de como seria a rotina de tratamento. Logo depois da primeira etapa de consultas e exames chegou o momento de fazer a cirurgia e Viviane ficou bem apreensiva, mas toda a operação ocorreu muito bem.

Depois da cirurgia, Rafael aumentou o peso e a cicatrização foi ótima. Além disso, ele parou de apresentar refluxo depois das refeições. A tia de Rafael, que é fisioterapeuta, também ajuda no tratamento do pequeno, dando massagens aliviantes.

Para Viviane, além da melhora física, a principal mudança foi o modo como as pessoas olham para o seu filho, “agora, elas olham diferente de como olhavam antes da cirurgia”, ela diz. “As pessoas olham para o Rafael como eu sempre olhei para ele”, finaliza Viviane.

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Quando Juliana  nasceu, sua mãe, Viviane, teve uma surpresa: sua filha havia nascido com fissura lábio palatina. Passado o impacto inicial da notícia, Viviane recebeu auxílio da equipe da maternidade onde teve a pequena, em Capela de Santana. Logo após, foi prontamente encaminhada a um parceiro da Smile Train, localizado em Lajeado, a 114 km de distância de sua casa.

Já com sete dias de vida, a menina e sua mãe receberam toda a informação sobre os procedimentos que seriam tomados e como o tratamento daria prosseguimento. Com quatro meses, a pequena foi submetida à cirurgia de labioplastia e agora está aguardando o procedimento para a correção de palato. Graças à Simle Train e seus parceiros, Juliana já pode contar com um vida cheia de sorrisos pela frente.

 

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Em Agosto de 2013, Rafael de Oliveira e Gisele dos Santos descobriram que seriam pais. Cheios de felicidade, fizeram todos os procedimentos de pré natal e descobriram que Gisele já estava grávida de três meses.

A gravidez seguia sem complicações, até que o médico verificou que a criança nasceria com fissura lábio palatina. No início, Gisele ficou muito abalada: fiquei sem chão, sem rumo e sem ideia do que era. Só conseguia pensar que nossa primeira filha tinha problema. Depois, começamos a pesquisar e a entender o que significava a fissura e conseguimos nos acalmar, afirma Gisele.

No dia 09 de março de 2014 nasceu a Sophia. O pediatra logo encaminhou Gisele e Rafael até um parceiro da Smile Train em Londrina, que ajudou a cuidar da pequena. Lá, eles encontraram um ambiente acolhedor e repleto de profissionais capacitados dispostos à ajudar. “Encontramos os anjos que nos auxiliaram com a Sophia. Lá é um lugar maravilhoso, com uma equipe excelente. Vimos que a Sophia não tem nada, que em tudo o que ela faz, a cada dia que cresce, demonstra que é mais forte, mais guerreira e mais inteligente. Isso nos fortalece e nos ensina”, se emociona a mãe

Sophia fez a primeira cirurgia no dia 29 de junho e tudo correu muito bem. A pequena ainda tem mais duas cirurgias agendadas, além das visitas mensais ao centro de atendimento que são feitas com o acompanhamento de outros especialistas, como: nutricionistas, fonoaudiólogos e ortodontistas.

Hoje, Gisele e Rafael se sentem gratos por terem aprendido tanto com essa experiência e, principalmente, com a garra de Sophia. Essa é apenas uma pequena parte dessa história de amor, parceria e de alegria que, com certeza, preencherá a vida dessa família.

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Princesa aos olhos da mãe quarta-feira, 16 de julho de 2014

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A história de paciente desse mês traz o emocionante relato de Tathyele Arce, mãe da pequena Sophia. Em 2012, Tathyele descobriu após o parto que sua filha havia nascido com fissura. Muitas coisas se passaram em sua cabeça, mas ela não desanimou. Hoje, esta corajosa mãe comemora a cirurgia de sua filha e a superação de todos os obstáculos.

“Em 2012, engravidei do nosso melhor presente: a Sophia. Ficamos tão felizes que nem sabíamos o que fazer, era tudo novidade e emocionante!  Aos quatro meses de gestação, quando descobrimos que era uma menina, logo começamos a arrumar o quartinho e a comprar as primeiras coisinhas, arranjando tudo para a chegada da nossa princesa.

Desde o início tive uma gravidez turbulenta, cheia de altos e baixos. Ao todo, fizemos sete ultrassons e nenhum deles acusava que o nosso anjinho tinha lábio leporino.

No dia 8 de julho de 2013, meu aniversário, Deus resolveu me dar o meu melhor presente: a nossa Sophia. Soubemos que ela tinha o lábio leporino na hora do parto e, para mim, foi um susto no início, mas sei que ela é minha filha e não importa o que ela tenha. Já a amo muito e vou cuidar bem dela para sempre. Meu marido de imediato demostrou todo o seu amor por ela também.

Tivemos alguns receios, afinal ela era e é nosso primeiro bebê, mas isso só serviu para que nos uníssemos mais. Ao longo dessa caminhada, Deus colocou alguns anjos que me ajudaram e acalmaram o meu coração de mãe.

Aos dez meses de idade, ela fez a primeira cirurgia. Desde então ela vem nos ensinando a vencer barreiras e obstáculos pois, por alguns momentos, ela foi mais forte do que esperávamos.

E a cada dia ela está mais linda e mais esperta, a nossa princesa Sophia.”

 

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A falta de informação, combinada ao pânico inicial de saber somente no parto que o seu filho nasceu com fissura lábio palatina, pode ser muito prejudicial tanto para a criança, que às vezes não recebe de imediato os cuidados necessários, quanto para os pais que, em alguns casos, não recebem a orientação adequada para o tratamento de seu bebê.

Felizmente, esse não foi o caso de Murilo Gomes – hoje com três anos de idade. Quando Murilo nasceu, em junho de 2011, seus pais, Edrian e Rosely, já sabiam sobre a sua fissura. “Nós descobrimos quando Rosely ainda estava grávida de quatro meses, através do ultrassom e, inicialmente, ficamos muito abalados porque não sabíamos nada sobre essa condição”, afirma Edrian, pai do menino.

Porém, esse cenário logo mudou. Murilo foi encaminhado ao CAIF, parceiro da Smile Train em Curitiba, para a realização de seu tratamento. De acordo com Edrian, a labioplastia foi um dos momentos mais difíceis para o casal: como era a primeira cirurgia, nós ficamos com muito medo que desse algo errado. Depois, quando conhecemos mais o trabalho da equipe médica e vimos o resultado do procedimento, ficamos mais tranquilos nas outras cirurgias. Explica Edrian.

Além da labioplastia, Murilo fez a cirurgia de palato e ainda passou por outros dois procedimentos cirúrgicos. Ele ainda visita periodicamente o CAIF para o acompanhamento de diversos especialistas, como: fonoaudióloga, nutricionista e psicóloga.  O resultado disso aparece a cada dia, com a qualidade da fala ficando cada vez melhor e uma rotina de alimentação já normalizada.

O tratamento de Murilo ainda continuará até a sua adolescência, mas se os cuidados contínuos prosseguirem dessa forma, o pequeno com toda certeza carregará um sorriso mais que perfeito!

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Vitória para Yasmim segunda-feira, 19 de maio de 2014

A 150 km de Marabá, no Pará, nascia Yasmim Vitoria, uma linda menina muito amada e aguardada com ansiedade pela família. Porém, o que os parentes da pequena não esperavam era que ela nascesse com fissura labiopalatal.

Em um primeiro momento, a mãe e a avó de Yasmim acharam que o problema dela não tinha tratamento. Quando descobriram que havia, deduziram que não teriam condições financeiras para arcar com a cirurgia. Muitos foram os questionamentos até conhecerem uma assistente social anos depois.

A profissional conversou com a família de Yasmim sobre um tratamento totalmente gratuito em um centro localizado em Marabá. Mãe e avó não pensaram duas vezes e, em outubro de 2012, foram buscar ajuda no Instituto Sorriso Legal, centro parceiro da Smile Train Brasil. Lá, Yasmim foi operada no mesmo ano e hoje, com quatro anos de idade, a pequena está muito feliz. Em breve, entrará para a escola e terá a oportunidade de conhecer novos amigos. Vitória!

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Amor de vó para o sorriso de Sabrina quarta-feira, 30 de abril de 2014

Sabrina Rosa da Conceição_história

 

Sabrina Rosa da Conceição, hoje com 10 anos de idade e um sorriso novo em folha, tem muito o que agradecer à sua avó. Nascida prematuramente, aos 7 meses de idade, em São Raimundo do Araguaia, no Pará,  ficou internada no hospital devido aos problemas decorridos da fissura lábio palatina. Logo depois, foi direto para a casa da avó, pois sua mãe não tinha condições de cria-la.

Quando tinha 8 anos, a avó de Sabrina, ao saber da existência de um Centro em Marabá que realizava o tratamento gratuito para essa condição, levou a menina para o Instituto Sorriso Legal, parceiro da Smile Train que ajudou Sabrina a conquistar um novo sorriso.

Logo quando chegou ao Centro para iniciar o tratamento, que inclui  cirurgia reparadora, ortodontia, nutrição e apoio psicológico, Sabrina foi encaminhada para a operação de lábio, também conhecida como labioplastia, que teve como objetivo fechar a fissura labial da menina.

Meiga e sorridente, Sabrina em breve fará a cirurgia de palato para seguir com o tratamento. A menina já tem planos para quando finalizar essa cirurgia. “Quero cantar no coral da igreja”, se entusiasma.

Devido ao tratamento tardio, Sabrina enfrentou alguns obstáculos. Atualmente, ela ainda não sabe ler, pois tinha dificuldade em ouvir à professora devido ao problema da fissura. Agora, graças ao Instituto Sorriso Legal e ao suporte da sua avó, Sabrina já poderá até ensaiar sua carreira musical.

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