Quero que Edden olhe para mim e veja o que é possível

Andrea, de 27 anos, mora em Mendoza, Argentina, com seu marido, Franco, e seus dois filhos. Ela nasceu com uma fissura labiopalatina, assim como seu filho mais novo, Edden, de quatro anos. Esta é a história de sua família em suas próprias palavras.

Nasci em 1995 com fissura labial e palatina. Minha mãe tinha apenas 17 anos quando eu nasci e deve ter sido muito chocante para ela.

Fiz minhas cirurgias no Hospital Notti, aqui em Mendoza. O tratamento foi um processo longo, mas, durante todo o processo, minha mãe esteve ao meu lado. Ela teve mais três filhos depois de mim e ainda assim sempre me levava para os tratamentos, deixando meus irmãos com minha avó ou minha tia para cuidar deles. Ela estava sempre cuidando de mim.

Eu não saía quando criança; ficava ao lado da minha mãe. Nunca quis deixá-la. Eu só saía para fazer compras e depois voltava para casa.

As coisas mudaram quando conheci Franco na escola, há cerca de nove anos, e nos casamos em 2015. Ficamos muito animados quando descobri que estava grávida. Sempre quis formar uma família e ter uma vida como qualquer outra pessoa. Eu estava nervosa com a possibilidade de meu filho ter uma fissura labiopalatina, mas ele não tinha.

Quando engravidei pela segunda vez, alguns anos depois, os ultrassons estavam limpos mais uma vez, então foi um choque quando vi a fissura labiopalatina depois que ele nasceu. Naquele momento, senti como se o mundo estivesse caindo. Eu podia ver o que estava por vir, e isso me deixou muito chateada. Tudo o que minha mãe passou comigo.

Graças a Deus, Franco também estava lá. Desde o momento em que vi que Edden tinha uma fissura labiopalatina, ele cuidou de tudo.

Mudança geração

Tive uma depressão tão grande que me deixaram no hospital por mais um dia. Comecei a me sentir melhor no dia seguinte, quando fui ver Edden na neonatologia e vi a Dra. Silvia Torres, que havia sido minha dentista pediátrica. A princípio, ela não sabia que ele era meu filho, mas vê-la novamente fez com que eu me sentisse mais calma, confiante e contida. Ela nos disse quais seriam as próximas etapas e explicou que, como a Notti agora tinha uma parceria com a Smile Train, todos os tratamentos do Edden seriam gratuitos.

Lembro-me de como meus tratamentos eram caros. Meus pais tiveram que vender alguns pertences para que eu pudesse fazer as cirurgias de que precisava. Franco e eu não estamos em uma situação melhor do que a dos meus pais, então foi um grande alívio quando soubemos que Notti agora era parceira da Smile Train e que Edden receberia tratamento gratuito. Quando estávamos voltando para casa e a Dra. Torres viu como eu estava estressada, ela me disse: “Você já sabe como é isso, e isso pode lhe dar forças”.

Decidi então que tentaria me ver melhor e me sentir melhor, para mim e também para Edden, para que ele pudesse olhar para mim e ver o que é possível.

Minha mãe me disse que eu me engasgava à noite quando era bebê, e ela e meu pai tinham de estar sempre acordados e alertas para mim. Voltei para casa do hospital também esperando muitos meses sem dormir, mas, felizmente, isso não aconteceu conosco com o Edden.

É claro que nem tudo foi fácil. Edden nasceu no inverno, e eu sempre me preocupava com o fato de ele ficar doente e não poder fazer a cirurgia. A alimentação também foi complicada. Edden perdeu muito peso porque não conseguia comer nada, e minha depressão pós-parto fez com que meu leite secasse.

Quando eu era bebê, minha mãe tinha que me cobrir toda vez que saía de casa, porque se ela deixasse alguém me ver, diriam coisas horríveis. Eu pensava muito sobre com quais cobertores eu cobriria o Edden, o que eu diria, o que eu faria se alguém assediasse meu bebê, como eu o tiraria de casa às escondidas para levá-lo ao hospital quando ele precisasse de ajuda.

Mas nunca precisei fazer nada disso porque, graças a Deus, sempre tivemos o apoio da família e da comunidade. E a Dra. Torres e a equipe de fissura labiopalatina da Notti nos deram muito treinamento e equipamentos para garantir que sempre pudéssemos alimentar o Edden.

Tudo isso fez com que Franco e eu percebêssemos como as coisas estão ficando cada vez melhores e nos encheu de gratidão.

Do susto ao Aww

Ficamos tão nervosos por vários dias antes da primeira cirurgia de fissura labiopalatina de Edden que não conseguíamos dormir. Então, quando ele saiu da sala de cirurgia, seu rosto estava inchado e ele tinha pontos na boca. Foi chocante.

Quando chegamos em casa, toda a nossa família estava lá para nos receber. Com o passar dos dias, o inchaço diminuiu e vimos que a cirurgia tinha sido excelente. Todos nós ficamos muito satisfeitos e felizes.

Após a cirurgia, a equipe de fissura labiopalatina estava sempre presente, dando-nos apoio e dizendonos em que dia deveríamos ir para os exames. A alimentação dele ficou muito mais fácil depois disso. Edden agora come com calma e respira pelo nariz com a boca fechada, coisas que eu não consigo fazer.

Você é a faz diferença

Eu diria aos pais que acabaram de ter um bebê com fissura labiopalatina que fiquem calmos porque, aos poucos, seu filho pode progredir e ter uma vida saudável e feliz. As crianças precisam de muita ajuda dos pais. Você ainda terá que lutar e acompanhar seu bebê, mas, graças a Deus, existem organizações como a Smile Train que ajudam as crianças, portanto, não há necessidade de se desesperar.

Quero agradecer aos doadores da Smile Train porque, sem eles, nada da nossa felicidade com essa situação seria possível.

Agradeço a eles também porque, graças às suas contribuições, meu Edden não só recebeu as cirurgias de que precisava para ter uma vida melhor, mas também temos tecnologias melhores aqui em nossos hospitais.

Sem o apoio da Smile Train e de seus doadores, nossa história seria diferente. Estaríamos passando pelo que meus pais e eu passamos. Quando eu tinha 17 anos, minha equipe de fissura labiopalatina me disse que era hora de começar meu tratamento ortodôntico, mas eu não queria. Eu me arrependi imediatamente. Mas Edden tem apenas quatro anos de idade e já consegue dizer palavras que eu não consigo, porque ele está matriculado na terapia da fala na Notti.

A fonoaudióloga de Edden nos diz que ele tem muitas possibilidades de progredir ainda mais em todo o seu tratamento. Estamos muito felizes com seu progresso e vemos um bom futuro para ele. Acho que ele crescerá e será muito feliz.